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Wer sind wir | Was tun wir

ALD-Charity ist ein gemeinnütziger Verein mit Sitz in Bülach und ist aus dem direkten Umfeld einer betroffenen Person entstanden. Der Verein ist vom Kantonalen Steueramt ZH anerkannt und steuerbefreit. Wir haben folgende Ziele:

  • Wir unterstützen betroffene Personen und Familien in der Schweiz
  • Wir klären auf und machen die Krankheit bekannt
  • Wir unterstützen Organisationen und Projekte welche sich mit ALD/AMN konkret beschäftigen bzw. forschen

ALD-Charity Vorstand

Seiler Daniel | Präsident, PR | Schwerzenbach

Oberholzer Claudia | Finanzen | Uster

Meier Pius | Gesamtkoordination Event | Bülach

Meier Manuela | Protokolle, Sponsoring | Bülach

Meier Eugen | Beisitzer, Event | Rümlang

ALD-Charity Trägerschaft

Krebser Werner | Oberembrach

Kaufmann Sandra | Urdorf

Plüss Harry | Niederweningen

Lang Jürg | Schöfflisdorf

Meier Patrick | Zurzach

Kaufmann Reto | Urdorf

Um wen geht es?

In erster Linie geht es um eine verheiratet Frau, welche Mutter von zwei kleinen Kindern ist. Manu ist 34 Jahre alt, wohnt in Bülach, und ALD/AMN Patientin. Sie ist zudem erheblich vorbelastet. Ihr Bruder erkrankte im Alter von 7 Jahren und starb 2 Jahren später an der schweren Form der kindlichen ALD. Ihre Mutter erkrankte später ebenfalls und wurde zum schweren Pflegefall. Ihr Ehemann betreute sie rund um die Uhr, bis sie im Frühjahr 2011 im Alter von 61 Jahren an ALD/AMN verstarb. Die Symptome von ALD/AMN sind bei Manu nicht mehr zu verbergen. Die Spastik in den Beinen machen ihr erhebliche Probleme. Die Angst wächst mit.Nicht nur bei ihr als Direktbetroffene, auch in der ganzen Familie, im Umfeld und bei ihren Freunden.

Hilflos muss Manu damit leben, und die Krankheit einfach akzeptieren!

Medikamente gibt es keine

Die Pharmaindustrie hat bis heute noch keine Medikamente gefunden, welche den Krankheitsverlauf bremsen oder gar stoppen könnten. Ein Heilmittel welches bekannt wurde ist „Lorenzos Öl“. Dieses ist jedoch nicht als Heilmittel zugelassen. Die Wirkung ist nicht wissenschaftlich bestätigt. Spezialisierte Ärzte zu finden, welche sich mit der Krankheit auseinandersetzen, ist schwierig. In Deutschland werden auf Grund der Einwohnerzahlen einige Patienten mehr registriert als in der Schweiz. Und trotzdem sind es nur ganz wenige, die ihr Schicksal ertragen müssen und auf Hilfe warten. Hilfe, mit der in nächster Zeit nicht zu rechnen ist!

Das Dilemma

Es gibt im deutschsprachigen Raum lediglich eine bekannte Klinik, die sich mit der Krankheit ALD/AMN auseinander setzt. In der Nähe von Leipzig befindet sich die Fachklinik Wermsdorf, welche Manu als eine der wenigen Schweizer Patientinnen besucht. In Wermsdorf bekommt Manu fachärztliche Unterstützung, Austauschmöglichkeiten mit anderen ALD/AMN Patienten, Trainingseinheiten bei Physiotherapeuten oder die neusten Erkenntnisse über die Ernährungslehre. Die Krankenkassen unterstützt sie dabei leider nicht.

Ziele von ALD-Charity

Wir haben uns zum Ziel genommen, die junge Familie und Patientinnen und Patienten in der Schweiz moralisch aber auch finanziell zu unterstützen! Die Krankheit ALD/AMN einer breiten Bevölkerung über Anlässe und Medien bekannt zu machen. Spendengelder werden indirekt betroffenen Patienten in der Schweiz zur Verfügung gestellt indem Projekte z.B. in der Ernährungslehre, Teilprojekte der Forschung, insbesondere in der Klinik Wermsdorf mitfinanziert werden. Weiter wird der Verein ELA Deutschland (Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophie) berücksichtigt (max. 1/3 des jährlichen Spendenbetrages). Der Verein ist zur Zeit die einzige Anlaufstelle für Patienten im deutschsprachigen Raum.